वेदिकाला हवाय दानशूर व्यक्तींच्या मदतीचा हात 

Share This News

मिलापचे निधी उभारण्यासाठी पाठबळ : आर्थिक सहकार्य करण्याची पालकांची विनंती 

मुंबई, १२ एप्रिल : वेदिका सौरभ शिंदे ह्या 9 महिन्यांच्या मुलीला एसएमए प्रकार 1 ह्या दुर्मिळ जनुकीय आजाराचे निदान झाले आहे व तिला वाचवण्यासाठी तिच्या कुटुंबाने निधी उभा करण्यासाठी केलेल्या प्रयत्नांसाठी जगभरातल्या लोकांनी मोठा प्रतिसाद दिला आहे. ह्या कुटुंबाने मिलापवर निधी उभारणीची विनंती मार्च 2021 च्या पहिल्या आठवड्यात केली होती आणि भारत व विदेशातील 27,000 पेक्षा जास्त दात्यांच्या सौजन्याद्वारे एका महिन्यापेक्षा कमी काळामध्ये 3.5 कोटी रूपयांपेक्षा अधिक निधी उभा राहीला आहे. हा निधी प्राप्त करणे ही सोपी बाब नव्हती, परंतु वेदिकाला तिच्या पहिल्या वाढदिवसापर्यंत झोल्जेंस्मा मिळेल ह्याची व्यवस्था करण्यासाठी अद्याप खूप मोठे काम बाकी‌ आहे. “जगातील सर्वांत महाग औषध म्हणून ओळखले जाणारे” झोल्जेंस्मा 16 कोटी (2.1 दशलक्ष अमेरिकन डॉलर्स) किमतीचे आहे आणि ही एक वेळेस करण्याचा जनुक बदलण्याचा उपचार आहे व ही आयात करावी लागते. ह्या कुटुंबाचे 16 कोटी रूपयांचे उद्दिष्ट गाठण्यासाठी पुढील महिन्या- दोन महिन्यामध्ये अतिशय अविरत आणि सक्रिय प्रकारच्या मदतीची गरज लागणार आहे.

वेदिकाला एसएमए प्रकार- 1 हा स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफीचा सर्वांत दुर्धर आजार आहे व सामान्यत: त्यामध्ये 2 वर्षांपेक्षा लहान मुलांचा मृत्यु ओढवतो. एसएमए प्रकार- 1 मध्ये मुलांच्या स्नायु प्रणालीवर परिणाम होतो व त्यामुळे बसणे, डोके वर उचलणे, दुध गिळणे आणि श्वास घेणेही त्यांना कठीण होते. जगभरामध्ये एसएमए प्रकार- 1 ला शिशुमृत्युचे प्राथमिक जनुकीय कारण मानले जाते. दुर्दैवाने भारतामध्ये उपचाराचे कोणतेही पर्याय उपलब्ध नाही आहे. कँपेन्स टीमचे टीम लीड आरती गणेश ह्यांनी म्हंटले की, “ह्या उभारणीची सुरुवात उल्लेखनीय झाली. पहिल्याच दिवशी 4 लाखांपर्यंत निधी उभा झाला. पुढील काही दिवसांमध्ये दात्यांची संख्या भुमितीय क्रमामध्ये वाढली व पहिल्या आठवड्य़ाच्या शेवटी आम्हांला 6000+ पेक्षा जास्त दात्यांकडून 90 लाख उभे झाले होते.” ह्या प्रयत्नांमध्ये आणखी वाढ करण्यासंदर्भात बोलताना गणेश ह्यांनी म्हंटले, “उद्दिष्टाचा निधी व तातडीची गरज लक्षात घेता शक्य तितक्या जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत पोहचण्याचा प्रयत्न केला गेला. विदेशातून आत्तापर्यंत मिळालेल्या सुमारे 3000 देणग्या आमचा उत्साह वाढवत आहेत आणि आणखी प्रयत्न करण्यास आम्हांला बळ देत आहेत.”


Share This News
© 2020-21 Maharashtra Telecommunications Shankhnaad News Network, All rights Reserved | Site by final Version Software Solutions Pvt. Ltd.